Parálisis cerebral: testimonio de una madre

Aire. Eso que ocupa el mundo.
Aire, lo que habita entre tu y yo.

Esta historia comienza hace unos meses
Recibí el correo de una mujer que me leía de vez en cuando.
No se por qué creyó que podría escucharla y la entendería. Y yo se lo agradecí infinito, que abriese su corazón creyendo que podría ayudarla.
Este va a ser un relato muy duro, el que nunca hubiese querido escribir, pero existe, es real, y ella necesita explicarle al mundo como se siente, que pasa por su cabeza, como su mundo se volvió patas arriba.
Es una mujer. Es la mamá de Aire.

Su embarazo llegó después de años intentando sin éxito ser madre, un peregrinaje por especialistas y hospitales.
Después de 3 inseminaciones y 4Fiv (in vitro) en los últimos 12 años.
3 abortos, dos de ellos en el primer trimestre, el último de 21 semanas.

…Con 42 años ya no quedaba esperanza, era la última oportunidad, tras años de desgaste psicológico, matrimonial, económico…
La betaespera tras la transferencia la pasé en reposo relativo, tranquila.
Había perdido la esperanza.
Simplemente pensando que me haría bien el descanso tras la tanda de inyecciones.

Se me olvidó el mundo. Y fui a la beta parando primero a comprar una botella de champaña, habíamos decidido que sería el último intento, y pensaba celebrar nuestro triunfo, el triunfo de admitir la derrota.
La habíamos admitido. Al fin.
Sabíamos que no sería posible, que nunca seríamos padres, y tras años sufriendo, al fin lo había interiorizado. Tras tanto dolor tanto sufrimiento.
Iba tranquila y sonriente, hasta que me dieron el resultado.
El positivo.
Positivo.
Positivo!!!!!!!
No podía reír, ni llorar, ni hablar casi. Salí de la clínica entre palmaditas y felicitaciones.
Dejé el coche aparcado y me fui caminando. Mientras asimilaba la noticia.
En ese momento me di cuanta de que no estaba preparada, ahora no, tras tantos noes, un sí inesperado, sorpresivo, terrorífico.
Había empleado todo mi capital, mis fuerzas, mi espacio, mi energía en ser madre, y sin embargo el positivo me supo a nada.
En ese momento sentí que había engañado a mi naturaleza, haciéndole creer que era fértil, y fuerte, hipotequé mi cuerpo tras un sueño, en aquel preciso instante pensé que me equivocaba, no se por qué, pero me hundí, y rompí en un mar de lágrimas…

Todos se alegraron, aunque pensaban que ya éramos mayores, algunos lo dijeron abiertamente, os faltarán energías, seréis abuelos en lugar de padres.
El embarazo fue extraño, mientras alrededor mío todo eran lazos y globos de colores, me sentía desconectada de mi misma.
Mensualmente veíamos en las ecografías como iba creciendo. Pasamos por varios sustos, el pliegue nucal parecía ancho, las medidas se desproporcionaron un par de veces, se dispararon mis niveles de azúcar.
Pero todo marchaba.
Aparentemente.
Me practicaron una cesárea, porque era muy difícil controlar mis niveles de azúcar.
Aire nació con una luxación de cadera.
Allí comenzó la pesadilla.
Supe que algo iba mal cuando lo acercaron a mi cara, se lo llevaron mientras me calmaban y me cerraban el vientre.
Mi marido se fue con el.
Volvió antes de que me subieran a la habitación, aún en la zona postoperatoria.
Tantos años juntos, muchas veces nos sobran las palabras.
Sus ojos me lo dijeron todo
Qué ocurre, está bien?
Hipotonía. Luxación de cadera.
Qué es eso? No tiene fuerza, no saben por qué.
Mi bebé era un muñeco de trapo.
Intentamos una lactancia imposible, no succionaba, y a las pocas horas se dieron cuenta de que tampoco tragaba.
No habían pasado doce horas desde su nacimiento y ya le alimentaron con una sonda.
Devastador el diagnóstico, dudaban entre encefalopatía severa o PCI parálisis cerebral infantil.
Estaba desconectado.
En el hospital fueron muy comprensivos, dulces, comprometidos.
Todo el mundo se puso en nuestro lugar, sentían lástima y dolor.
No nos dieron muchas esperanzas.
Salimos de allí dos semanas después. Sabiendo que el futuro, si lo había sería duro.

Aprendimos a alimentarle, a vigilar su intestino, que debido a la falta de tono muscular no trabajaba adecuadamente.
Controlábamos sus respiración, esperando que en cualquier momento ocurriese algo, estábamos preparándonos para lo peor.
Nadie nos dio esperanza.
Ni tratamiento.
Supongo que esperaban que no durase mucho.

 

Hace un año.

Aire tiene un año ya.

Un año de un bebé sin alma.

Sólo un cuerpo, con un corazón fuerte.

Un cerebro perdido entre tinieblas. Desconectado.

Asimilarlo no me permitió llorar, acostumbrarme a la rutina tampoco.
Volvíamos al hospital un día a la semana.
Aún vamos. Seis meses después aproximadamente nos pusieron en terapia física.
Supongo que ya no podían seguir esperando a que muriera.
Cuando me lo entregaron en la habitación le abracé, pese al dolor de la cesárea, del cansancio, del miedo.
Tuve un embarazo desconectado de mi cuerpo. Nació de mis entrañas un niño desconectado. Pero al abrazarle lazos invisibles nos ataron para siempre, en aquel momento le sentí mío, mas parte de mi que ninguna otra parte de mi cuerpo, una conexión divina y humana.
Aún vivimos abrazados.
Desde que salimos del hospital, no ha abandonado mi regazo.
Me hice con un fular, y ahí sigue. Aunque temo cuando siga creciendo. Que pronto ya no pueda con el, que un día tenga que soltarle.

Ya no creo en dios.
O tal vez creo más que nunca, pensando que es el castigo a mi vehemencia y orgullo.
Creí que podría echarle un pulso y ganar a la vida. Y la vida me ganó el pulso y me rompió los brazos, y las piernas… Y el alma, y la soberbia y la arrogancia.

Se que estoy deprimida. También mi marido, y mi familia y el médico lo saben. Así que os ruego que no sintáis lástima por mi.
Se que en cierto modo estoy enferma, pero no va a hablar la enfermedad, habla mi conciencia.
No sintáis lástima por mi, pero tampoco me juzguéis, necesito gritar que no soy esa madre amantísima que todos esperan, que no puedo ser esa mujer que entrega su vida con una sonrisa, esa mujer no es real en mi.
Esta soy yo:
No hay un solo momento en que no le ame, y sin embargo cien veces al día pienso si no hubiese sido positivo, si no hubiese hecho el tratamiento, si hubiese sufrido otra pérdida, si hubiese abortado, si hubiese muerto al nacer, si…
Sueño despierta que no existe, que no ha llegado para pararnos la vida.
En esos momentos pienso que no tiene alma, porque ningún dios para castigarme hubiese dejado un alma prisionera en su cuerpo.
Y sin embargo cuando miro a sus ojos y no veo nada, no veo profundo, no veo luz, pienso que tanto amor no puede ser en vano, que ahí dentro esta, existe, de alguna manera siente.
Y es entonces cuando me hundo y me odio por pensar en no pensarle.

Necesitaba decirlo en voz alta. Se que aún estoy en periodo de duelo, pero cómo agradecer a la vida esto. Cómo sonreír ante el futuro, qué futuro?
Cuando crezca, cuando su peso sea mayor, cuando no pueda llevarle… Cuánto aguantaré así, esclava de sus necesidades.
Dios proveerá dicen algunos.
Todo sucede por algo, dicen otros. Por qué?
Por qué?
Terror pensar en internarle, o llevarle a una guardería, o que nos ofrezcan ayuda, qué brazos le acogerán?
Qué manos tiernas o duras le mimarán?
Y si no lo hacen?
Y si le dañan?
Sin poderse defender, ni gritar, ni llorar.
Solo aire. Aire.

Y si nos vamos juntos? Cuántas veces al día lo pienso, e imagino los titulares en los diarios. Y la noticia en el programa de la noche de televisa. Pero no me atrevo, y si su alma sigue dentro?
Y si hay algo después de la muerte?
Y si le pierdo después?

Las primeras semanas, pensar en dejar los brazos laxos y esquivar la mirada mientras cayese.
Soy un monstruo, lo se. Y sin embargo le amo desde lo mas profundo de mi alma.
Daría mi vida por saber que no sufre.
Nadie puede entender lo difícil que es saber que no habrá mañana, ni futuro, ni esperanza.
Sólo el pasar de los días. Sólo el sobrepasar del tiempo.
El fin es la muerte, cuándo? No lo se, y mientras una larga espera.
La muerte suya? La mía? Estamos conectados y lo estaremos siempre.
Me creerás egoísta y seguramente te escandalizará pensar que una madre pueda pensar así.
Y sin embargo no puedes imaginar la profundidad de lo que siento por él.
No puedes imaginar el dolor de saber que su desconexión no tiene cura.
Que los médicos no ven esperanza.
Que tan sólo mitigan los posibles daños de su inmovilidad. De la inmovilidad que vendrá. De las heridas que tendremos que curar, de las úlceras que tendré que vigilar para que no se infecten.
De las carencias de alimentarle con semilíquidos cuando sea más grande.
De lo que supondrá mover a un niño de diez, de 15 de 20 kilos.
De la dificultad de lavar a un adulto de 30, de 40, de 50 kilos inertes.
De verle crecer, con ese rostro perfecto, con esos ojos sin vida que se me aparecen en las pesadillas mirándome desde los ojos de un tiburón. Muertos.
Luchar contra las infecciones respiratorias continuas, saber que habrá dolor, que su pequeño cuerpo sufrirá y se verá dañado, y yo no podré hacer nada.
Esas manos pequeñas, preciosas, que nunca acariciarán nada. Que nunca acariciarán mi rostro.
Esos labios perfilados primorosos, que ya marcan las secuelas de limpiar su babeo. Una boca que nunca dirá mamá.
Ese cuello sujeto solo por el fular y mis manos, que jamás se sujetará por si mismo. Que jamás se girará para sentir la brisa en la cara.
Esas noches en las que respiro a su ritmo, y desfallezco cuando a su ritmo también me abstengo de respirar.
Y cuando al fin lo creo todo perdido su estertor y su suspiro me hacen saber que aún tiene fuerza para seguir.

El miedo es mi compañero. La angustia. Acabará esto? Y si acabo yo antes? Qué será de el?

Perdóname amor, perdóname Aire, porque te amo tanto que soy consciente del daño que te hago permitiendo tu existencia.
Perdóname amor, porque te amo tanto que pese a todo no podría seguir sin tí.
Porque regalaría el resto de mi existencia, por saber que ahí dentro, tu sonríes cuando te beso.
Porque regalaré el resto de mi existencia por acompañarte soñando tu sonrisa.
Porque a veces sueño que tu corazón aletea mas rápido cuando te canto susurrando. Y bajito mientras te beso te digo que eres mi amor.
No hay mañana, no hay futuro, sólo un hoy lleno de lágrimas.
Sólo un hoy lleno de amor.
Que alguien me jure que merece la pena.
Júrame que no sufres.

TRISTEZA

María Cristina Faleroni